fredag 22 september 2017

Tips om en utmaning för att öka medvetenheten om ME/CFS

Vad sägs om att vara med i en utmaning för att sprida kunskap och medvetenhet om ME/CFS?

Anna från Schweiz är konstnär och har varit sjuk i ME/CFS i 15 år, varav flera av dom svårt sjuk, och vårdas av sin pojkvän. Hon har nu startat en utmaning som går ut på att ta en bild på sin utsikt från sängen eller där man vilar, och om möjligt en bild på ens fötter också. Ni vet dom där fötterna som saknas i skorna från utmaning som Millions missing startade? 

Det här är Annas eget bidrag:


Anna och hennes pojkvän har startat ett konto på Twitter och en hemsida som heter MEperspective. Där samlar dom alla bilder med en kort story till.


Gör såhär:

⓵ Ta en bild på din viloutsikt, med eller utan fötter. Det kan se ut precis hursomhelst. Du kan välja vad du vill visa och framhålla. Dina sällskapsdjur? Kaoset runtom? Mörkret? Vackra saker du vill var omgiven av?

⓶ Lägg ut bilden på sociala medier, till exempel Instagram, och tagga bilden med #meperspective 

⓷ Skriv en kort beskrivande text på engelska, kanske om en önskan du har eller vad du saknar, eller något som förklarar vem du är.

⓸ Om du vill att din bild ska komma med på Annas fina hemsida så maila din bild med story till:



torsdag 24 augusti 2017

Höstens konferens om ME/CFS


Under några år har RME haft som tradition att anordna en konferens om ME/CFS och nu börjar det bli dags igen. Inbjudan till årets konferens skickades ut före sommaren och nu börjar det bli dags att anmäla sig.
 
Utmattning ända in i cellen
Kardinalsymptom, biomarkörer och möjlig behandling

Landstingshuset, Stockholm 
onsdag 18 oktober kl 13-17 och 

Malmö på Kockums Fritid 
torsdag 19 oktober kl 13-17

Forskare från Cornell University New York, University College London och Uppsala Universitet medverkar, liksom ME/CFS-mottagningen vid Stora Sköndal samt Region Skåne. 

Föredragen tar bl a upp 
- tesen om att ME/CFS kan vara en infektionsutlöst auto-immun sjukdom
- de senaste årens fynd från olika forskargrupper som indikerar störningar i energiproduktionssystemet
- potentialen för biomarkörer i immunförsvaret och ryggmärgs-vätskan
- erfarenheter från ME/CFS-mottagningen vid Stora Sköndal gällande hur ME/CFS-patienter kan få hjälp med hantering av sin sjukdom.

Om du inte redan har anmält dig är det hög tid att göra det. 
För mer information och anmälan, se: http://www.rme.nu/konferens
 
Sjukvårdsanställda och beslutsfattare har företräde – medlemmar är välkomna att delta i mån av plats.

Välkommen!

onsdag 9 augusti 2017

Här kommer nu översättningen på det Kristine berättar som vi utlovade tidigare idag!






Hej, mitt namn är Kristine Schøyen Berdal. Jag är 30 år och har haft ME sedan jag var 19. Jag skulle väldigt gärna prata till er direkt, men dessvärre är jag inte frisk nog att hålla föredrag ännu. Jag säger ”ännu”, eftersom jag är en av de få lyckliga som har hittat en medicinsk behandling med väldigt god effekt. Tack vare den och mycket vila har jag fått uppleva en enorm förbättring de senaste åren, men från 2006 till 2012 var jag en av de allra sjukaste ME-patienterna och i stort sett helt sängbunden.

Det är enormt mycket jag skulle vilja berätta för er, men eftersom jag inte har så lång tid på mig, kommer jag att fokusera på två saker: hur allvarlig ME upplevs och vad patienterna behöver. Jag hoppas också kunna förmedla vilken otrolig styrka det finns i oss ME-patienter, men vi får se hur långt jag hinner.

Orden ”sängbunden” väcker många olika associationer beroende på vilka referensramar och erfarenheter man har. Efter att jag drabbades av allvarlig ME fick ordet sängbunden en helt ny innebörd för mig. För mig betyder nu ordet ”sängbunden” förlamning i större delen av kroppen och bristande förmåga att ens vända sig i sängen utan hjälp. Det innebär bäcken, blöjor och matning. Det betyder nu totalt mörker och hörselskydd. Det betyder nu att man inte orkar tugga, prata eller att någon tar i en. Och det betyder nu intensiva, ihållande smärtor.

Avskärmningen från ljus och ljud och alla anpassningar som gjordes var inte något jag valde för att jag ville det. Det var en ren nödvändighet till följd av sjukdomen och det tog lång tid för mig att acceptera det. Skadligt lång tid.
Då mitt tillstånd drastiskt försämrades under 2006 fick jag, efter veckor av hasade till och från toaletten, slutligen acceptera att använda en portabel toalett. Min envishet hade stadigt gjort mig sämre och det gav mig stora smärtor att gå de metrarna som ju inte var nödvändiga. Innan min hälsa stabiliserade sig hade jag hunnit bli så dålig att bäcken hade blivit nödvändigt. Jag insisterade länge på att dra mig över på toastolen helt utan hjälp innan jag insåg att det inte var ett nederlag att använda bäcken - det var ett verktyg för att spara på krafterna så att jag så snabbt som möjligt skulle kunna bli frisk. Då jag äntligen godtog det hade jag nästan inte ätit eller blivit omvårdad på flera dagar. Alla krafter hade gått åt till att gå på toa. Med en hälsofarlig envishet insisterade jag länge på att äta och tvätta mig själv, trots att det innebär att jag aldrig fick äta mig mätt och att hygienen nådde en absolut bottennivå. Jag skulle så innerligt önska att jag omedelbart hade förstått att avlastning och tillrättaläggning inte är något att skämmas över, utan en praktisk nödvändighet som uppstår vid all sjukdom. Det skulle ha kunnat spara mig otroligt mycket kraft i en kritisk fas av sjukdomen och så vitt jag vet förhindrat att jag blev så otroligt dålig innan hälsan äntligen stabiliserade sig.

Min destruktiva förmåga att pusha gränser och inte använda nödvändiga hjälpmedel är inte på något sätt unikt för ME-sjuka. Det är tvärt om snarare regel. Jag känner inte någon ME-sjuk, oavsett grad av sjukdom, som inte regelbundet pressar sig utanför sina gränser och gör sig själv sjukare. Och i de många fall som vården lägger sten på bördan genom att uppmuntra till aktivitet och utsätter patienterna för mer stimuli än de tål kan konsekvenserna bli förfärliga. Jag har både upplevt och sett allt för många exempel på hur galet det kan gå. Det vi behöver är inte uppmuntran, utan hjälp att tygla otåligheten och acceptera praktisk hjälp.

För en sak ska ni veta. Vi saknar inte motivation till att sträcka oss efter det vi har missat. Tvärt om - vi svämmar över av motivation och längtan Det gick inte en timma utan att jag tänker på allt det jag kunde upplevt precis där och då om jag bara hade varit frisk. Allt det jag borde upplevt. Jag borde ha dansat i högklackat istället för att bli vänd i sängen. Jag borde ha studerat, lett och sjungit högt istället för att viska vad jag ville bli matad med till kvällsmat. Jag borde haft sex istället för att bli bytt på. Jag borde ha druckit lite för mycket och ranglat skrålande genom stan sen natt istället för att ligga sömnlös i en sjukhussäng. Att bli misstänkt för bristande motivation och för att ”göra mig till” som några påstod, kändes som det absolut grövsta övergrepp jag kunde bli utsatt för. Och det skedde dessvärre regelbundet. Vårdare och läkare utsatte mig för lite mer ljud och ljus än jag tålde, tvingade mig att röra mig lite mer än jag klarade och kom med uppmuntringar om mer aktivitet. Jag fick vara med om att bli nekad ett bäcken om jag inte vände mig själv. Jag fick elaka kommentarer om att jag inte klarade av att böja benen själv, man himlade med ögonen över att jag bad om hjälp. Jag blev behandlad hårdhänt och oförsiktigt av vårdare som uppenbart tyckte att jag hade bett om tillräckligt mycket hjälp under deras skift. Dessa upplevelser resulterade inte bara i långvariga, intensiva symptom och starka smärtor, de sårade mig något våldsamt och ödelade min tillit till både vårdare och läkare.
 
Lyckligtvis hade jag också otroligt många fantastiska vårdare och personliga assistenter runt mig med stor respekt för sjukdomen och allt det tålamod det krävs för att vårda en allvarligt ME-sjuk. Vårdare som lyssnade till alla mina önskemål och som gav mig fantastisk hjälp, bland annat baserat på råden för vård av allvarligt sjuka i den nationella guiden, där skärmning och avlastning är nyckelorden. Baserat på mina behov gjorde också min mamma en manual eller beskrivning på hur jag skulle skötas och vad jag behövde, så jag slapp förklara rutinerna för nya vårdare och kunde spara mina krafter till nödvändiga göromål, som att äta, enkel omvårdnad och till att dagdrömma - och inte minst till ett tillfrisknande. Det stabiliserade hälsan, minimerade symptomen och lade grunden till en jämn, om än mycket långsam förbättring. Jag ger alla dessa fantastiska vårdarna och assistenterna mycket av äran för att jag tog mig igenom alla åren i mörkret med mitt psyke i gott behåll. Men den största äran skall min familj ha, särskilt min mamma. Hon gav mig inte bara enormt med stöd och styrka, hon var också den som såg till att för att jag fick allt det jag behövde av praktisk och vårdinriktad hjälp. Tillsammans med mina assistenter och hemsjukvårdaren på Rykkinn gav min familj mig allt hopp, glädje och motivation jag behövde för att hålla modet uppe - helt enkelt genom att aldrig tvivla på att det fanns inuti mig.

Tiden går, men innan jag tackar för mig vill jag nämna att den behandling jag får, som under ett års tid fick mig ut ur sängen och upp på en spinningcykel, är veckovisa injektioner av Gammanorm (Gammaglobulin). De har gett mig väldigt få biverkningar och har fortfarande mycket god effekt, så länge jag inte trotsar symptomen och ger mig ut på långa joggingturer - så som jag har gjort några gånger för mycket de senaste åren.

Då återstår bara att tacka för mig och komma med en sista önskan: Om ni glömmer allt annat jag har sagt under dessa minuter, minns detta: Ni kan göra en världsvid skillnad för oss ME-sjuka bara genom att tro på oss, tro på vår styrka, tro på vår motivation, tro på vårt mod. Det är verkligen så enkelt om ni bara ser efter. 

Kristine från norska dokumentären "Sykt mørkt" berättar om livet med mycket svår ME/CFS

Hur är det att leva med mycket svår ME/CFS? Vad behöver anhöriga och sjukvården veta för att göra livet så skonsamt som möjligt för en patient med mycket svår grad av sjukdomen? Kristine från Norge har haft en mycket svår grad som gjorde henne helt sängbunden i ett mörkt rum i flera år och utan möjlighet att klara sig själv. I detta videoklipp berättar hon några viktiga saker om hur det är att ha svår ME/CFS, både för patienter, anhöriga och vårdgivare som kommer i kontakt med en svårt ME-sjuk patient. Klippet har ingen textning, men Kristine har skickat oss den text hon mer eller mindre använde sig av i klippet. En översättning till svenska kommer på bloggen i eftermiddag.


"Hei, mitt navn er Kristine Schøyen Berdal. Jeg er 30 år og har hatt ME siden jeg var 19. Jeg skulle svært gjerne snakket til dere direkte, men jeg er dessverre ikke frisk nok til holde innledninger riktig ennå. Jeg sier «ennå», ettersom jeg er en av de heldige få som har funnet fram til en medisinsk behandling med svært god effekt, og takket være det og mye hvile har opplevd en enorm bedring de siste årene. Men fra 2006 til 2012 var jeg blant de aller sykeste ME-pasientene og strengt sengeliggende. 

Det er svært mye jeg har lyst til å fortelle dere, men jeg har ikke mange minuttene til rådighet, så jeg vil fokusere på to ting: Hvordan alvorlig ME oppleves og hva pasientene trenger. Jeg håper også å klare å formidle hvilken utrolige styrke som ligger i oss ME-pasienter, men vi får se hvor langt jeg kommer på fem minutter.

Ordet «sengeliggende» vekker mange ulike assosiasjoner, alt ettersom hvilke erfaringer og referanserammer man har. Etter at jeg fikk alvorlig ME fikk ordet «sengeliggende» en helt ny betydning for meg. En betydning jeg ikke ante det kunne ha før jeg selv opplevde det. Ordet sengeleie betyr for meg lammelse i mesteparten av kroppen og manglende evne til en gang å snu seg i sengen uten hjelp. Det betyr bekken, bleier og mating. Det betyr totalt mørke og øreklokker. Det betyr at man ikke orker å tygge, snakke eller å bli tatt på. Og det betyr intense, vedvarende smerter.

Skjermingen for lyd og lys og all avlastningen jeg fikk var ikke noe jeg valgte fordi jeg ønsket det. Det var en ren nødvendighet som følge av sykdommen, og jeg brukte lang tid på å akseptere det. Skadelig lang tid. Da formen min plutselig forverret seg drastisk i 2006 karret jeg meg ut på badet i flere uker før jeg aksepterte å bruke dostol, til tross for at det gjorde meg stadig dårligere og gav store smerter å gå de unødvendige meterne. Innen formen min stabiliserte seg var jeg blitt så dårlig at å bruke bekken var blitt en nødvendighet, men jeg insisterte lenge på å dra meg over på dostolen helt uten hjelp før jeg innså at det å bruke bekken ikke var et nederlag, men et verktøy for å spare krefter slik at jeg raskest mulig kunne bli frisk. Da jeg endelig godtok det hadde jeg nesten ikke spist eller fått stell på dagesvis. Alle krefter hadde gått med til å gå på do. Med tilsvarende helsefarlig stahet insisterte jeg lenge på å spise og vaske meg selv, til tross for at det innebar at jeg aldri fikk spist meg mett og at hygienen nådde et absolutt bunnivå. Jeg skulle så inderlig ønske jeg umiddelbart hadde forstått at avlastning og tilrettelegging ikke er noe å skamme seg over, men en praktisk nødvendighet som oppstår ved all alvorlig sykdom. Det kunne spart meg utrolig mye krefter i en kritisk fase av sykdommen og for alt jeg vet forhindret at jeg ble så utrolig dårlig før formen endelig stabiliserte seg.

Min destruktive trang til å pushe grenser og ikke ta i bruk nødvendige hjelpemidler er på ingen måte unik blant ME-syke. Det er tvert i mot regelen. Jeg kjenner ingen ME-syke, uansett grad av sykdom, som ikke jevnlig presser seg utover sine grenser og gjør seg selv sykere. Og i de mange tilfellene der hjelpeapparatet legger sten til byrden ved å oppmuntre til aktivitet og utsette pasientene for mer stimuli enn de tåler kan konsekvensene bli forferdelige. Jeg har både opplevd og sett alt for mange eksempler på hvor galt det kan gå. Det vi trenger er ikke oppmuntring, men hjelp til å tøyle utålmodigheten og akseptere praktisk hjelp.

For en ting må dere vite. Vi mangler ikke motivasjon til å strekke oss etter alt det vi har mistet. Tvert i mot. Vi renner over av motivasjon og lengsel. Det gikk aldri en time uten at jeg tenkte på alt det jeg kunne opplevd akkurat der og da om jeg bare var frisk. Alt det jeg burde opplevd. Jeg burde danset i høye hæler i stedet for å bli snudd i senga. Jeg burde studert, ledd og sunget høyt i stedet for å hviske hva jeg ville bli matet til kvelds. Jeg burde hatt sex i stedet for å bli skiftet på. Jeg burde drukket litt for mye og sjanglet skrålende gjennom byen en sen natt i stedet for å ligge søvnløs i en sykehusseng. Å bli mistenkt for å mangle motivasjon og å ha «lagt meg til», som noen kaller det, føltes som det absolutt groveste overgrepet jeg kunne bli utsatt for. Og det skjedde dessverre jevnlig. Pleiere og leger utsatte meg for litt mer lyd og lys enn jeg tålte, tvang meg til å bevege meg litt mer enn jeg tålte og kom med oppmuntringer til aktivitet. Jeg opplevde å bli nektet bekken om jeg ikke snudde meg selv, å få kjeft for å ikke klare å bøye bena selv, å bli himlet med øynene til når jeg ba om hjelp eller å bli behandlet hardhendt og skjødesløst av pleiere som åpenbart syntes jeg hadde bedt om mer enn nok hjelp i løpet av deres skift. Disse opplevelsene resulterte ikke bare i langvarige, intense symptomer og sterke smerter, de såret meg noe voldsomt og ødela tilliten min til både pleiere og leger.

Heldigvis hadde jeg også utrolig mange nydelige pleiere og personlige assistenter rundt meg med stor respekt for sykdommen og all den tålmodigheten det kreves å pleie en alvorlig ME-syk. Pleiere som lyttet til alle mine ønsker og gav meg fantastisk hjelp, blant annet basert på rådene for pleie av alvorlig syke i den nasjonale veilederen, der skjerming og avlastning er nøkkelordene. Basert på mine behov lagde også mamma en manual eller en oppskrift på hvordan jeg skulle pleies og hva jeg trengte, så jeg slapp å forklare rutinene for nye pleiere og kunne spare alle krefter til nødvendige gjøremål, som spising, veldig enkelt stell og dagdrømming – og ikke minst bedring. Det gjorde formen min stabil, minimerte symptomer og la til rette for en jevn, om enn svært langsom, bedring. Jeg gir alle disse fantastiske pleierne og assistentene mye av æren for at jeg kom meg gjennom alle årene i mørket med psyken i god behold. Men det aller meste av æren skal familien min ha, i sær mamma. Ikke bare gav hun meg enormt med støtte og styrke, hun var også den som sørget for at jeg fikk alt jeg trengte av praktisk og helsefaglig hjelp. Sammen med assistentene mine og hjemmesykepleien på Rykkinn gav familien meg alhåpet, gleden og motivasjonen jeg trengte for å holde motet oppe – ved bare å aldri tvile på at det fantes i meg.

Tiden løper, men før jeg takker for meg tenkte jeg å nevne at behandlingen jeg går på, som i løpet av under et år fikk meg opp fra senga og over på spinningsykkel, er ukentlige injeksjoner med Gammanorm. Det har gitt meg svært få bivikrninger og har fortsatt veldig god effekt, så fremt jeg ikke trosser symptomer og legger ut på lange joggeturer – slik jeg har gjort et par ganger for mye de siste årene.

Da gjenstår det bare å takke for meg og komme med en siste bønn: Om dere glemmer alt annet jeg har sagt i løpet av disse minuttene, husk dette: Dere kan gjøre et hav av forskjell for oss ME-syke ved bare å tro på oss, tro på styrken vår, tro på motivasjonen vår, tro på modtet vårt. Det er virkelig så enkelt om dere bare ser etter."

Kristine är idag mycket bättre och er aktiv i Miljøpartiet De Grønne, dansar lindy hop och börjar snart skolan i några timmar per vecka. Hon är fortsatt engagerad i ME/CFS-frågan och håller föreläsningar ibland. Men hon är ännu inte frisk och måste fortsätta att vila mycket och försöker så gott hon kan att lyssna på kroppen och att aldrig pressa sig. Hon har erfarenhet av hur skör en förbättring kan vara och uppmanar alla ME-patienter att tillämpa aktivitetsanpassning och att inte pressa sig över sina gränser.

Ett stort tack till Kristine som delat med sig av sin erfarenhet och viktiga kunskap om ME/CFS!

tisdag 8 augusti 2017

Severe ME Day - en dag för att uppmärksamma de svårast sjuka

Att den 12 maj är internationella ME-dagen hoppas vi ingen har missat vid det här laget, men det finns ytterligare en dag som uppmärksammar sjukdomen ME/CFS. Det är den 8 augusti och den uppmärksammar de som är allra svårast sjuka.

Det är svårt att greppa hur ofantligt svårt sjuk man kan bli när man har ME/CFS. Man brukar räkna med att 25% av alla ME-sjuka tillhör gruppen 'svårt' eller 'allvarligt' sjuka. Dit räknas de som inte kan ta sig hemifrån utan att bli sämre och som oftast behöver rullstol, men också den grupp med patienter som är helt sängbundna och helt beroende av vård och omsorg i hemmet.

Hösten 2015 anordnade RME en konferens kring de svårast sjuka, och till konferensen gjordes detta bildspel:



Alla föredrag från konferensen går att se här.

I Storbritannien finns en speciell stödgrupp för de svårast sjuka, The 25% M.E. Group.

Gruppen har startat en utmaning för att uppmärksamma de svårast sjuka, de som till och med kan ha svårt att kommunicera med sin omgivning. Utmaningen går ut på att ha en tyst stund eller period någon gång under denna månad, att dela information och awareness för att sprida kunskap om svår ME/CFS samt att donera pengar till stöd för de svårast sjuka. Ett förslag för  att visa att man deltar i utmaningen är att lägga ut en selfie där man har sin hand över munnen för att symbolisera tystnad, och i samband med den skriva #silencechallangeforsevereME. Det finns en Facebook-sida speciellt för utmaningen, den hittar du här.

Mer om utmaningen och hur du donerar i samband med den kan du läsa här.

Stödgruppen för de svårast sjuka har gett ut ett nyhetsbrev inför 8 augusti, det kan du läsa här.

Om du hellre vill stödja arbetet i Sverige kan du delta i RME:s sommarutmaning!


tisdag 1 augusti 2017

Tack för alla bidrag! Fortsätt sprida sommarutmaningen!

Ett stort tack för alla bidrag! Så här ser insamlingen ut hittills:




Som ni ser tar kurvan fart uppåt från 19-20 juli och framåt. Vi har fått höra om två speciella insatser som kan ha bidragit till det och vill härmed speciellt tacka för dom initiativen! Kanske kan deras idéer även vara tips till er läsare och era anhöriga.

- Vi har fått veta att en mamma till en ME-sjuk just vid den tidpunkten gjorde en storslagen insamlingsinsats. Hon samlade ihop alla mejladresser hon hade till vänner och släkt och skickade ut ett mejl. Hon berättade kort om sin dotters tunga tillvaro med ME. Hon beskrev hur den biomedicinska ME-forskningen är vårt enda hopp, men att den är så underfinansierad att vi och våra anhöriga själva måste samla in pengar. Hon skickade med swish- och kontouppgifter till RME:s Forskningskonto och frågade om någon ville hjälpa. Gensvaret blev enormt!

- En bloggare hade ett inlägg med en stark patientberättelse som visar hur det är att leva med svår ME och vilket ingenmansland man kan hamna i, utanför både vård och omsorg. I samband med inlägget togs sommarutmaningen upp, och inlägget fick rekordartad spridning!

Kanske vi är fler som har möjlighet att göra något liknande?


Sommaren är inte över så fortsätt sprida utmaningen på alla tänkbara vis! 
Swisha 10 kronor till 123 056 33 95!



måndag 31 juli 2017

Journal of Health Psychology publicerar specialnummer om PACE-studien

Från bloggen PACE-granskaren:

"Idag publicerar tidskriften Journal of Health Psychology ett specialnummer med artiklar om PACE-studien. Det innebär att vi har en vetenskaplig tidsskrift med peer-reviewade artiklar som går igenom många av problemen med studien.

Bland artiklarna kan vi bland annat läsa om Jonathan Edwards resonemang om att det i stora delar av forskarvärlden råder enighet om att studien är av ytterst dålig kvalitet. De metodologiska problemen är så stora att studien fungerar utmärkt som exempel på hur forskningsstudier inte ska designas."

Mer om denna nyhet finns att läsa direkt på bloggen:

https://pacegranskaren.wordpress.com/2017/07/31/vetenskaplig-tidsskrift-publicerar-specialnummer-om-pace-studien/



Den så kallade PACE-studien utfördes av brittiska psykiatriforskare med syfte att undersöka om KBT och GET är effektiva behandlingar vid CFS. (Trots sin akronym undersöker studien inte Pacing såsom det definieras t ex i de internationella riktlinjerna för ME/CFS, IACFS/ME Primer).
Den första artikeln från studien publicerades i The Lancet 2011. I denna och flera uppföljande artiklar påstod författarna att resultaten var positiva gällande KBT och GET. Dessa påståenden mötte genast kritik för att inte ha täckning i studieresultaten, men tilläts ändå få stor spridning. 

Mer info om PACE, KBT och GET:

http://www.rme.nu/node/72


För den som vill fortsätta att påverka för att förhindra felaktig och skadlig vård till patienter med ME/CFS finns dessa namninsamlingar:

Stop graded exercise therapy - No PACE trial for children

http://www.stopget.org/

ME is not MUPS

https://petities.nl/petitions/me-is-geen-solk-wijzig-gezondheidsraadscommissie-en-houd-u-aan-de-adviesopdracht?locale=en

Vilseledande PACE-påståenden måste dras tillbaka

http://www.meaction.net/vilseledande-pace-pastaenden-maste-dras-tillbaka/

tisdag 18 juli 2017

Hjälp till att påverka för rätt ME-vård!

Såhär i sommaren är det kanske lagom att bedriva ME-kamp med saker som bara tar minuter, vi vill därför förmedla några aktioner som är korta och enkla men kan ha stor inverkan. Det gäller tre namninsamlingar, två i Storbritannien och en i Holland. De välkomnar internationella underskrifter och behöver vår hjälp. Alla tre handlar om frågor som påverkar även oss i Sverige.

Självklart måste var och en ta ställning till att skriva under – vi tipsar om den information som finns i länkarna till namninsamlingarna. Vill du veta ännu mer finns trådar med info och diskussioner i RME:s Facebook-grupp.


Brittisk namninsamling om de s k NICE-riktlinjerna – OBS: sista dag är fredag 21 juli!

NICE-riktlinjerna är de nationella riktlinjerna för diagnos och behandling i UK. De har länge utgjort ett stort problem eftersom de rekommenderar KBT och GET (gradvis ökad träning). Denna namninsamling kräver att NICE-riktlinjerna revideras, bl a genom att GET helt tas bort och ersätts med en varning för att träning kan vara skadligt för ME-drabbade.

Vi i Sverige påverkas starkt av vad inflytelserika länder som Storbritannien har för nationella riktlinjer. Så om du vill att ME-sjuka internationellt ska få biomedicinsk vård snarare än KBT och GET är det värt att stötta denna namninsamling! OBS: avslutas snart, 21 juli.

Läs mer och skriv under:
https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision 


Holländsk namninsamling emot att hälsomyndigheterna går i riktning mot att klassa ME som MOS, ”medicinskt oförklarade symtom”

I Nederländerna har hälsomyndigheterna tillsatt en kommitté som ska göra en utredning om ME – men kommittén består i nuläget till större delen av forskare/läkare som vill klassa ME som MOS, ”medicinskt oförklarade symtom”. Det innebär att de inte ser på ME som en fysisk, distinkt sjukdom, utan vill sortera ME inom det mycket ifrågasättbara paraplybegreppet MOS. Den gängse synen på MOS är att symtomen är psykosomatiska och bör behandlas med KBT och GET. Detta är en mycket oroande utveckling, som vi även ser i grannländer som Storbritannien och Danmark, liksom dessvärre även i Sverige.

Om du vill att ME internationellt ska ses som den distinkta, fysiska sjukdom som t ex IOM/NAM konstaterat att den är, och hindra framfarten av MOS, är det värt att stötta denna namninsamling.

OBS: Notera att du måste bekräfta din underskrift via det mejl du kommer att få. Öppna mejlet, skriv ditt namn och din stad, och klicka på 'Werk mijn onderetekening bij'."

https://petities.nl/petitions/me-is-not-mups-change-dutch-health-council-committee-and-adhere-to-the-advisory-report-assignment?locale=en


Brittisk namninsamling emot att ett stortföreslaget forskningsprojekt leds av KBT/GET-förespråkare och använder breda kriterier (NICE-kriterierna)

Denna namninsamling är en protest emot det planerade s k "MEGA"-projektet i StorbritannienProjektet marknadsförs som biomedicinskt, men det har visat sig ledas av kända KBT/GET-förespråkare, som regelmässigt blandar ihop ME med allmän långvarig utmattningDet kommer att använda problematiskt breda kriterier, NICE-kriterierna, och det finns ingen plan för att inkludera svårt sjuka.

Denna namninsamling är emot projektet. Om även du istället vill ha forskning utförd av biomedicinska forskare, med snäva kriterier (Kanada-kriterierna) och med inklusion av svårt sjuka, är det värt att skriva under.

https://www.change.org/p/opposing-mega-a-vote-of-no-confidence-in-mega-research-for-me-cfs 


RME:s sommarutmaning

Vi vill också påminna om RME:s sommarutmaning! Se:
http://rmebloggen.blogspot.se/2017/07/delta-i-rmes-sommarutmaning.html