RME-bloggen: "Det är ett fängelse, otroligt begränsande. Det är inte ett helt liv."- Henrik Berggren, sjuk i ME

Här kommer ett gästinlägg från En långvarig förkylning som skrivs av en av våra medlemmar.

Där satt vi och blickade ut över Slottsskogen i skymningen. Vi hade precis klätt om Neil Youngs soffa lite provisoriskt med vit lakansväv för att dölja den röda skinnklädseln. Genom fönstret i logen bredvid skymtade vi Nick Caves armar prydda med breda vita och stärkta skjortmanschetter och maffiga svarta manschettknappar. Vi var utmattade, lite mer än vanligt, men gjorde ännu ett försök att vara med på festivalen och att jobba backstage som värdar. Året innan blev jag så dålig bara av förarbetet att jag missade den konsert jag mest hade sett fram emot, Regina Spektor. Way Out Wests festivalområde ligger nära vårt hem, och med volontärpass behövde vi inte stå i långa köer för att komma in, men ändå, jag var fast i min säng och kunde inte röra mig ur fläcken.

Detta år skulle bli annorlunda tänkte vi, för om vi jobbar under själva festivalen kanske chansen är större att vi orkar se nån konsert om vi tar den korta svängen ut från backstage och in i publikhavet.

Det funkade lite bättre. Och där satt vi och väntade. Det kändes så märkligt. Där var vi på baksidan med alla världsartister, helt vanliga människor som köade till bajamajan i en helt vanlig park. Men på andra sidan kravallstaketen och framför scenen kändes det helt annorlunda. Den lilla vanliga människan som klev upp bakom scen kom fram som en stjärna. Kontrasten var stor och publiken skrek.

När vi satt där på trappen till Neil Youngs loge fick vi syn på en ensam silhuett i mörkret, en man med svart cape och hatt och en vit stor rosett knuten under hakan. Han gick sakta fram och tillbaka över gräset.

Den här kvällen gråter publiken. Bandet spelar sin sista konsert tillsammans. En av bandmedlemmarna fattas och sorgen är tung både i bandet och publiken.

Så spelas No Time For Us och jag kan knappt stå på benen men vill inte ge upp. Jag gråter av alla möjliga orsaker; att musiken är vacker, att publiken gråter, att döden är smärtsam, att Henrik har stjärnor på kinden. Jag gråter av utmattning och av smärtor. Vi håller varandra i handen för att inte tappa varandra i folkhavet. Vi tar en selfie med mobilen, en sån man hade då, en telefon som man smsade, ringde och tog bild med. En mobilkamera med fantastiska pixlar och bites. Jag lyckas även hålla upp kameran och filma avslutningen och tänker, "det här vill jag minnas". Jag får med dom sista orden "farväl mina barn".

Sista låten ebbar ut, Henrik sjunger helt själv och vi står där och insuper allt det sköra.

Två år senare ser vi filmen Broder Daniel Forever och återupplever minnen från konserten. Filmen visar våra kvarter, dom där orangea böjda höghusen som vi ser varje gång vi åker till köpcentrat, eller varje gång jag gör ett nytt försök att träna på det kommunala gymmet vid skogen. Träning hjälper ju vid utmattning; "kör hårt, ge inte upp, motion är medicin" är budskapen från Västra Götalandsregionen på gymmets anslagstavla. Jag fotar och tänker "detta måste jag komma ihåg, jag vill ju vara frisk, kom igen nu", santidigt som det känns märkligt att jag egentligen skulle behöva åka trapphissen upp till gymmet som ligger på andra våningen för att ens klara en uppvärmning. Jag tar kort på trapphissen också, lite halvt på skämt, lite halvt på allvar.

Mitt liv krymper efter det. Arbetsträningen och motion på recept gör mig sjukare och sjukare trots att sjukgymnasten ger mig färre och mindre ansträngande övningar. Jag försöker hålla igång företaget, krälar på golvet hemma i lägenheten och klipper i tyg. Jag peppar mig med låten Work, det går fortare då. Ju fortare jag syr desto mer hinner jag innan kroppen kraschar. Hur kan man krascha av världens roligaste jobb och riktigt bra musik?

Varje augusti efter den konserten tänker vi att vi ska vara med igen. Vi tänker att om vi skippar volontärjobbet och köper biljett så orkar vi med musiken åtminstone. Det blir inte så. Vi missar året med Prince och alla andra år, bara ett stenkast från hemmet, och Henriks platta dröjer.

Tidig vårvinter 2016 förvärras min ljudkänslighet och slår nya rekord, och ljudet från musikscenerna borta i Slottsskogen i augusti är nästan outhärdligt genom vårt öppna sovrumsfönster.

En sen septemberdag gör vi ett försök att komma ut till havet för att njuta av solnedgången och sista värmen. Jag har hörselkåpor och ljudet från motorbåtar och folks samtal på klipporna skär i hela mig. Vi måste vända ganska fort. Så ser vi dom orangea böjda höghusen långt där borta, från ett håll vi aldrig sett förut, och minns musiken och han i cape, hatt och den stora vita rosetten. Var är han nu?

Våren 2013 får både jag och min man diagnosen ME, vi får även reda på att sjukdomen följt oss sen barnsben. Den är kronisk och träning försämrar.

Massa pusselbitar faller på plats och sorg sköljer över oss. Vi sörjer en himla massa förlorade år och känslan av att hela tiden gå i uppförsbacke.

Känslorna blandas också. Vi har varandra och vi har fina minnen tillsammans. Hand i hand i stjärnprytt publikhav.

Det är en kall april 2017 och äntligen ger Henrik en exklusiv intervju och berättar att nu, nu kommer soloplattan. En av låtarna handlar om sjukdomen som slog till för fyra år sen och som bidrog till den långa tystnaden.

Sjukdomen heter ME. Och mitt hjärta brister.