Severe ME Day - en dag för att uppmärksamma de svårast sjuka

Att den 12 maj är internationella ME-dagen hoppas vi ingen har missat vid det här laget, men det finns ytterligare en dag som uppmärksammar sjukdomen ME/CFS. Det är den 8 augusti och den uppmärksammar de som är allra svårast sjuka.

Det är svårt att greppa hur ofantligt svårt sjuk man kan bli när man har ME/CFS. Man brukar räkna med att 25% av alla ME-sjuka tillhör gruppen 'svårt' eller 'allvarligt' sjuka. Dit räknas de som inte kan ta sig hemifrån utan att bli sämre och som oftast behöver rullstol, men också den grupp med patienter som är helt sängbundna och helt beroende av vård och omsorg i hemmet.

Hösten 2015 anordnade RME en konferens kring de svårast sjuka, och till konferensen gjordes detta bildspel:

Alla föredrag från konferensen går att se här.

I Storbritannien finns en speciell stödgrupp för de svårast sjuka, The 25% M.E. Group.

Gruppen har startat en utmaning för att uppmärksamma de svårast sjuka, de som till och med kan ha svårt att kommunicera med sin omgivning. Utmaningen går ut på att ha en tyst stund eller period någon gång under denna månad, att dela information och awareness för att sprida kunskap om svår ME/CFS samt att donera pengar till stöd för de svårast sjuka. Ett förslag för  att visa att man deltar i utmaningen är att lägga ut en selfie där man har sin hand över munnen för att symbolisera tystnad, och i samband med den skriva #silencechallangeforsevereME. Det finns en Facebook-sida speciellt för utmaningen, den hittar du här.

Mer om utmaningen och hur du donerar i samband med den kan du läsa här.

Stödgruppen för de svårast sjuka har gett ut ett nyhetsbrev inför 8 augusti, det kan du läsa här.

Om du hellre vill stödja arbetet i Sverige kan du delta i RME:s sommarutmaning!