No Isolation

Även barn och ungdomar kan få ME/CFS vilket ofta inebär att de missar mycket tid i skola och med kompisar.

Det norska företaget No Isolation tillverkar en liten robot som hjälper dessa barn att kunna vara med hemifrån.

I juni kommer No Isolation till Sverige för att demonstrera roboten!

Det händer vecka 13

Ny vecka på ingång och RME:s olika verksamheter rullar vidare. Senast under kommande vecka bör alla medlemmar ha fått kallelse till RME Sveriges årsmöte samt årsmöteshandlingar.

Tisdag 28 mars
Fikaträff i Uppsala

Torsdag 30 mars
Caféträff i Skåne

Unrest

I helgen hade filmen Unrest Europa-premiär då den visades i Köpenhamn. Många danska tidnignar uppmärksammade premiären.

Unrest är en dokumentär om ME/CFS som vunnit flera utmärkelser. Den hade världspremiär i januari 2017.

Så här beskrivs filmen på hemsidan:
Jennifer, en Harvard PhD student, skulle signera en check på en restaurang när hon plötsligt upptäckte att hon inte längre kunde skriva sitt eget namn. Bara några månader före sitt bröllop blev hon gradvis försämrad tills hon till inte ens klarade av att sitta i en rullstol. När läkarna talade om för henne att allt "satt i hennes huvud" vände hon kameran mot sig själv och den dolda världen av millioner människor som är begränsade till sina sovrum på grund av ME, vanligen kallad Chronic fatigue syndrome.

Filmens hemsida hittar du här.

 Läs om visningen i Köpenhamn här 

Jennifer Brea som har skrivit, ressigerat och producerat filmen höll tidigare i år ett TED-talk som går att se här.

Just nu pågår arbetet med att kunna visa filmen i Sverige!

Krav om att PACE-artikeln dras tillbaka

År 2011 publicerades den så kallade PACE-studien i tidskriften the Lancet. Enligt studien skulle behandlingsmetoderna kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning ha gjort att 60 procent av de ME/CFS-sjuka förbättrades och 22 procent tillfrisknade.

Hösten 2016 uppdagades att studien var manipulerad. En ny granskning visade då att resultaten hade blåsts upp med 400 procent. Läs RME:s pressmeddelande om det hela här. Även Läkartidningen skrev om forskningsfusket.

Nu publiceras ett öppet brev som kräver att PACE-artikeln om "tillfrisknande" ska dras tillbaka. Brevet är undertecknat av fler än 100 vetenskapsmän, läkare, professorer och patientorganisationer, bland annat RME och Anders Rosén från Linköpings universitet. Här kan du läsa brevet!

Veckan som kommer

Veckan som kommer

Måndag 6 mars
Anhörigträff i Borås

Torsdag 9 mars
Årsmöte RME Väst

Fredag 10 mars
Fikaträff i Mariestad

Lördag 11 mars
Årsmöte RME Norr och RME Skåne

Söndag 12 mars
Årsmöte RME Östergötland

Hösten 2016 gav Socialmedicinsk tidskrift (SMT) ut ett temanummer om ME/CFS. Detta blev mycket uppskattat och RME har fått en hälsning från chefredaktören prof em Bo Haglund som berättar att detta temanummer genererat stort antal läsare under året.

Jonas Blombergs artikel Infektionsutlöst autoimmunitet vid ME/CFS. En förklaringsmodell var årets mest lästa artikel.
Daniel L Petersons The Art and Science of ME/CFS: A 2016 Synopsis och Bengt Starrins Pardans – från hälsofara till rena rama hälsokuren var tvåa respektive trea vad avser lästa artiklar vilket vi i RME tycker är oerhört roligt!

Temanumret går att läsa här: Socialmedicinsk tidskrift

Temanumret av SMT går att köpa via RME:s webshop: Köp SMT.

Om du känner en person som arbetar på en plats som du tycker behöver ett exemplar är du välkommen att tipsa oss om det genom adressen styrelse@rme.nu, det kan gälla en politiker, läkare, tjänsteman, journalist eller liknande som är intresserad av att lära sig mer om diagnosen.

Tidskriften brukar även gå att köpa via SMT:s hemsida, men just detta nummer har sålt slut hos dem.