söndag 28 maj 2017

Det händer vecka 22

Tisdag 30 maj
Fikaträff Uppsala


Torsdag 1 juni
Sommaravslutningsträff i Borås

söndag 21 maj 2017

Debatt i Borås tidning

Det är lätt att se “ME-sjuka” som en homogen grupp. I verkligheten ser våra situationer mycket olika ut. Några, även om det är en ganska liten grupp, har en sådan lätt form av ME att de klarar av att arbeta till viss del, medan andra är så svårt sjuka att de är helt sängliggande. Uppskattningsvis är 25% av de ME-sjuka så svårt sjuka att de är helt hem- eller sängbundna. 

 
Den 23 april, framsidan av Borås tidning

I april berättade Borås tidning om Susanne som tillhör gruppen de allra svårast sjuka. Artikeln har följts upp av flera debattartiklar som tydligt visar hur situationen idag ser ut. De läkare som har satt sig in i den senaste forskningen backar upp RME:s syn på situationen, medan vården ute i landstingen tyvärr inte har bilden riktigt klar för sig.


Och här finns de debattartiklar som blev resultatet av artikeln:




En av RME:s viktigaste uppgifter är, enligt en av de första punkterna i våra stadgar, att verka för att diagnosen ME/CFS (G93.3) blir känd och erkänd.

Detta gör vi genom att bevaka och sprida forskningsrön och annan information om sjukdomen. Det innebär att vi har kontakt med både svenska och internationella forskare och även med andra patientorganisationer för ME/CFS runt om i världen. Där får vi mycket kunskap och information vi gärna delar med oss av till politiker och anställda inom vården, som är de som ska ta beslut om och sedan bedriva en bra vård.

Vi välkomnar alla beslutsfattare liksom de som utför arbetet att ta kontakt med oss för att tillsammans förbättra situationen för alla ME-sjuka, till exempel för Susanne!

torsdag 18 maj 2017

Med dubbla perspektiv från Livets bilder

Dagens text är ett gästinlägg från bloggen Livets bilder.

http://livetsbilder.blogspot.se


I hela mitt yrkesverksamma liv har jag arbetat i, eller i anslutning till vården, till största delen som leg. arbetsterapeut. Sedan blev jag sjuk och tvingades att "byta sida". 

Blev patient. 

Under tiden som sjuk har jag försökt använda alla arbetsterapeutiska verktyg jag bara kunnat för att hantera min situation. Jag har alltid älskat och trott på mitt jobb, men när jag hela tiden blivit "den obegripliga" patienten som bara blir sämre av alla rehabinsatser har det ibland varit svårt att tro att jag faktiskt vet mitt bästa. 

Andras misstro har hos mig förvandlats till självtvivel.

Skrivandet - min blogg - har i allt detta blivit min reflektionsplats och min bästa vän. Ett ställe där jag funderar över det jag upplever, ofta ur mitt yrkesperspektiv. Men det har också gett mig tillfälle att betrakta det jag upplevt i mitt yrke utifrån nuvarande patientperspektiv.  

Både min yrkeserfarenhet och det jag lärt mig av att leva med extrem belastningskänslighet säger mig, att så länge det inte finns någon bot för ME/CFS är tidig diagnos och kontakt med en kunnig arbetsterapeut det som kan göra störst skillnad för oss som grupp. Jag är övertygad om att en ökad kunskap hos mina arbetsterapeutkollegor skulle kunna förändra många människors liv på kort tid. 

Människor med ME/CFS behöver hopp för framtiden, men de behöver också hjälp att leva det bästa liv de kan redan här och nu!

Insikten drabbade mig en dag som ett slag i magen. Att jag med mitt dubbla perspektiv bär på kunskap som jag inte kan vänta med att sprida tills jag blir frisk och arbetsför igen. För det vet jag ju inte om det någonsin kommer hända - och min kunskap behövs nu inte den dag det kommer en eventuell bot. 

Därför gör jag det lilla jag kan. Nu. I min takt och på mina villkor. Även om det är väldigt begränsat i jämförelse med vad jag kunnat göra om jag vore frisk så kan jag faktiskt göra något. 

Det känns väldigt meningsfullt.

Kunskapen behöver öka, och i det här fallet behöver kunskapsspridningen två mottagare. Dels behöver arbetsterapeuter veta mer om ME/CFS, men människor med ME/CFS behöver också veta mer om vad man kan efterfråga av en arbetsterapeut, eftersom vården ofta inte ens erbjuder en sådan kontakt. 

Därför finns det nu två nya inlägg om arbetsterapi och ME/CFS på min blogg - skrivet ur mina båda perspektiv - ett till mina kollegor och ett till mina sjuka medsyskon.

Vad kan du som arbetsterapeut göra för någon med ME/CFS?

Vad kan en arbetsterapeut göra för dig med ME/CFS?






måndag 15 maj 2017

Hundratusen tack!

Låt oss pausa lite och glädjas: 

Sedan den första maj har det kommit in närmare 95.000 kronor till RME:s forskningskonto! Vi vill sända ett stort och varmt TACK till alla som bidragit genom att donera pengar eller genom att uppmuntra andra att göra det. Det går förstås att fortsätta att sätta in pengar via Swish: 123 056 33 95 eller bankgiro: 136-7481

Ska vi nå 100.000 före helgen?


Utvecklingen på forskningskontot i maj -17


Varje insamlad krona kommer att gå till biomedicinsk forskning om ME/CFS och göra stor nytta i kampen att hitta biomarkörer och botemedel. Det finns väldigt lovande projekt där framstående forskare är lösningen på spåren, men det behövs resurser för att nå dit. 

Ett känt citat bland ME/CFS-patienter är detta av Nancy Klimas, professor i immunologi:
”Arton miljoner dollar går till forskning på skalliga män. Tre miljoner dollar till ME/CFS.” 
En annan beskrivning av bristen på medel till ME-forskning är jämförelsen med MS, som också är en svår sjukdom men ungefär hälften så vanlig som ME/CFS. Ändå motsvarar ett års finansiering av MS-forskning hela 23 års forskning om ME/CFS. 


Bild (2015) lånad med tillåtelse från ME i maj.

Den här talande bilden från 2015 är lånad från medlemsinitiativet ME i maj, en Facebooksida som informerar om sjukdomen. Bristen på offentliga medel till ME/CFS-forskning i jämförelse med andra sjukdomar syns tydligt i diagrammet som är hämtat från den norska bloggen De bortgjemte.

De senaste veckorna är det många fler än vanligt som har kommit ihåg att ME/CFS finns. Ett innerligt tack till alla som gjort det genom att ge ett bidrag till forskningen via RME

söndag 14 maj 2017

Köp signerad Henrik Berggren-bild till förmån för forskning om ME/CFS!

Foto: Emil Agrell 

Artisten Henrik Berggren från gruppen Broder Daniel är just nu aktuell med ett soloalbum, men också för att ha berättat väldigt öppet i media om att han är sjuk i ME/CFS.

Tidningen GAFFA auktionerar nu ut en signerad bild på Henrik och alla pengar kommer att gå till biomedicinsk forskning om ME/CFS!



"Sedan några år tillbaka lider Henrik Berggren av kroniskt trötthetssyndrom, eller ME som sjukdomen kallas. Sjukdomen beskrivs som en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom.
Under en intervju som GAFFA gjorde med Henrik tidigare i vår, förklarade han att sjukdomen har tagit över hans liv.
– Ja, det är som att hela kroppen ska gå isär. Det är inte vanlig trötthet, som när man är sömnig. För faktum är att jag måste vila bort den här tröttheten innan jag ens kan sova, berättade han."
"Utöver sin namnteckning har Henrik även skrivit en mening på bilden som översatt blir "I den här eviga halvdödssömnen".
– I den här eviga halvdödssömnen. Det är sjukdomen. Men kanske livet i sin helhet, och kanske nåt man bara ser när man är sjuk. Men mest bara sjukdomen, säger han till GAFFA.
Vill du läsa mer om sjukdomen och var den innebär, kan du göra det på RME (Riksföreningen för ME-patienter)"


Auktionen pågår till den 26 maj och hela summan går till RME:s forskningskonto för att sen fördelas vidare till aktuella biomedicinska forskningprojekt. 
Ett stort tack till tidningen GAFFA för ett fantastiskt initiativ och till Henrik som inte drar sig för att berätta om denna alltför okända och missförstådda sjukdom! 
Sätt igång och buda och hjälp gärna till att dela och sprida auktionen så att den når så många som möjligt!


Foto: Emil Agrell

Foto: Emil Agrell





Foto: Emil Agrell

Det händer vecka 19

Onsdag 17 maj
Fikaträff Linköping
Medlemsmöte Umeå (RME Norr) 


Söndag 20 maj
Manusstopp RME-bladet

RME-bladet är RME:s medlemstidning som utkommer med 4 nummer/år. I den blandas artiklar och rapporteringar från föreningen med bidrag från våra medlemmar. I förra numret kunde man till exempel läsa om de olika ME-mottagningar som finns runtom i landet. I numret som nu snart kommer förväntar vi oss trevliga rapporteringar från det som hände runt om i landet den 12 maj - internationella ME-dagen.


fredag 12 maj 2017

Tack för hjälpen! Så här hjälper du VARJE dag!

Vi var många som uppmärksammade den internationella ME/CFS-dagen med inlägg på sociala medier och gåvor till forskningen. Informationsflödet var stort och hoppet spreds bland sjuksängarna. 

Efter 12 maj är det lätt att tro att de flesta känner till ME/CFS och att alla generösa gåvor kommer räcka till många år av forskning. Dessvärre är det inte så. Det kan förmodligen också verka som att patientföreningens arbete inte behövs, men informationsarbetet, medlemsstödet och forskarkonferenserna kommer att behövas under lång tid framöver.

Kunskapen om sjukdomen är låg bara du kommer en kort bit från din arena i det vardagliga livet och i sociala medier. Varje vecka får vi exempel på drabbade som inte tas på allvar trots sin svåra sjukdom. RME:s arbete bygger på ideella krafter och gåvomedel, och vi är beroende av att ha medlemmar för att kunna fortsätta och utöka det arbete vi bedriver idag. Med andra ord behöver vi dig som medlem. 

För 250 kr per år blir du huvudmedlem med rösträtt och för 150 kr kan du bli stödmedlem. Varmt välkommen att bli medlem! På så sätt bidrar du VARJE DAG till ökad kunskap om ME/CFS. 




Millioner människor saknas!



Idag hålls manifestationer över hela världen för att uppmärksamma att miljoner människor saknas från sina liv på grund av sjukdomen ME/CFS. Människor som fattas på sina arbetsplatser och skolor, saknas i sina familjeliv, som har försvunnit ur kompiskretsen eller föreningen för att de drabbats av en sjukdom och inte får någon hjälp.

ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande neurologisk sjukdom som enligt internationella beräkningar drabbar cirka 0,4% av befolkningen. I Sverige innebär det att omkring 40 000 personer har försvunnit från arbeten och skolor, vänkretsar och familjer. Det gör att ME/CFS är ungefär dubbelt så vanlig som MS. På grund av vårdens bristande kunskaper och ointresse saknar de flesta rätt diagnos. De står därför utan lindrande vård och riskerar att försämras ytterligare på grund av felaktiga råd.

Typiskt för ME/CFS är att man försämras av ansträngning men då vården ofta saknar kunskap blandas sjukdomen ofta ihop med utmattning eller depression och man ordinerar därför träning och psykoterapi. Den typen av behandling gör ME/CFS-sjuka sämre. I värsta fall blir försämringen permanent. Vägrar man den behandling som erbjuds får man ingen annan hjälp. Tusentals ME/CFS-sjuka svenskar blir sämre av felbehandling och ännu fler står helt utan vård.

De senaste åren har vi sett flera stora forskningsgenombrott och vi hoppas på en framtida biomarkör och botande behandling. Men för att det ska bli verklighet behövs resurser. Sverige behöver satsa på forskning om sjukdomen.
Vården behöver uppdatera sin kunskap om ME/CFS och ge patienterna den lindrande behandling som rekommenderas av internationella experter. Många av patienterna är så sjuka att de inte kan lämna sina hem eller sina sängar. De behöver hjälp nu!

Stöd forskningen om ME/CFS!

Bankgironummer: 136-7481
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

torsdag 11 maj 2017

Blått, bilder, bidra!

Påminnelse om förslag på tre saker du kan göra imorgon på internationella ME-dagen för att stötta ME-sjuka:

1. Bär något blått 


2. Dela bilder från kampanjen #millionsmissing


3. Bidra med 12 kronor


Och för dig som har möjlighet att närvara på plats så anordnas #millionsmissing-manifestationer i Helsingborg och Köpenhamn, mer info finns här och här.




Forget-ME-not!

onsdag 10 maj 2017

Ropa med oss den 12:e klockan 12!

Tänk om vi alla skulle stå på ett torg, och helt oberoende av varandra, exakt i samma stund ropa: LYSSNA! 

Vilken skillnad det skulle göra. Så många som skulle lyssna. 
Så fungerar "thunderclap". Men på sociala medier. Du kan enkelt vara med och höja rösten kring ME/CFS genom att tillåta att ett meddelande (se bilden) läggs ut automatiskt kl 12 den 12:e maj. Du kan delta om du har ett konto på Facebook, Twitter och Tumblr. Läs mer under bilden eller klicka in dig på RME:s Thunderclap här.




En thunderclap (en "åskklapp") är när många människor delar samma budskap samtidigt i sociala medier. Den 12 maj klockan 12 kommer vi att dela en text om ME/CFS på temat #millionsmissing. Var med du också! 

Allt du behöver göra är att klicka på "Support with" och välja dina mellan Facebook, Twitter och Tumblr. Du kan välja att lägga till en egen text ("Add a custom message") eller att bara dela den som den är. Klicka på "Add my support" så är det klart. Tack för att du hjälper oss att sprida kunskapen om ME/CFS!  Glöm inte att bjuda in dina vänner!

Köp smycken och bidra till biomedicinsk forskning om ME!

Många medlemmar tar egna initiativ för att samla in medel till biomedicinsk forskning om ME, och nu tänkte vi tipsa om några av dom.

Först ut är Caroline:

"Bitchcraft Design är jag, Caroline, ME-sjuk sen 15 år. Jag gör unika smycken i äkta material.
I maj går 50:- per sålt smycke till RMEs forskningsfond och dessutom får en ett par örhängen på köpet om en beställer ett armband eller halsband".

Klicka på bilden för att komma till Bitchcraft Design på Facebook där du kan handla!



Sen har vi Elenor och hon skriver så här om projektet hon har startat:

"Försäljning av pärlade armband, nyckelringar, örhängen och halsband, med och utan skedar och med valbara texter. 
Allt överskott från försäljningen går till biomedicinsk forskning kring ME, och hittills har cirka projektet skickat iväg cirka 25 000 kronor.
Färdiga produkter till försäljning finns i albumet Till salu, och vill du ha något annat kan du titta i albumet Inspiration för att se vad som pärlats tidigare.
Välkommen att stötta forskningen du också, beställ genom att skicka PM till sidan!"

Klicka på bilden för att komma till Facebook-sidan där du kan handla!



Och så har vi Pirjo, och hon skänker 10% av varje sålt smycke till RME:s forskningskonto men nu under maj månad skänker hon 50%.

Hon har en grupp på Facebook som heter PatriciaCollection där man kan ansöka om att bli medlem för att kunna köpa smycken. Klicka på bilden för att komma dit!



måndag 8 maj 2017

Kan du avvara en paprika den 12:e?

Tolv kronor. Det kostar en paprika eller en liten glasspinne. Tolv kronor är för de allra flesta en summa som går att avstå utan att varken paprika eller glass behöver väljas bort. Det behövs mer pengar till biomedicinsk forskning. Betydligt mycket mer än tolv kronor, men ni vet vad ordspråket säger om många bäckar. 

En hyfsat vanlig familj kan sammanlagt ha omkring tusen kompisar på Facebook. Om var och en skulle skänka tolv kronor till ME/CFS- forskningen skulle det bli 12.000 kronor. Tänk hur mycket det skulle kunna bli om inte bara kompisar, utan vänners vänner och arbetskamraters kusiner ville bidra. Vilka summor vi skulle kunna få se! Och varje krona behövs.

Forskningen är lovande, men har pga av alla decennier av okunskap kring sjukdomen så svårt att få finansiering. Därför dröjer det orimligt länge med botemedel eller ens ordentlig symptomlindring. Vi kan hjälpas åt att ändra på det. Exempelvis genom att skänka 12 kronor den 12:e maj. Visst vill du vara med? 

Dela gärna denna bild för att sprida på sociala medier så att fler kan bidra! 



Och om du klickar på bilden kommer du till Facebook-eventet där du kan klicka på "kommer" för att visa att du deltar. Eventet är ett privat initiativ från en av våra medlemmar.

söndag 7 maj 2017

Det händer vecka 19

Tisdag 9 maj
Nätverksmöte lokalföreningar och RME Sverige


Torsdag 11 maj
Styrelsemöte, RME Sverige

 
Fredag 12 maj
Internationella ME-dagen. Vi återkommer till vad som händer denna dag.
Fikaträff, Mariestad
Knytkalasluncher i Sundsvall, Luleå, Piteå och Boden

lördag 6 maj 2017

Millions missing - Sverige

Den 12 maj är det internationella ME/CFS-dagen. Då kommer människor över hela världen att kampanja på nätet och på gator och torg för vård och forskning. Temat är #millionsmissing – miljoner människor saknas från sina liv på grund av den neurologiska sjukdomen ME/CFS.

Tycker du att alla sjuka människor har rätt till vård? Att man bör satsa på forskning för att hitta botemedel åt svåra sjukdomar? Häng på oss den 12 maj! 

RME har gjort ett Facebook-event av kampanjen här i Sverige, klicka på bilden så kommer du dit! 


Glöm inte att klicka på "kommer"! Eftersom eventet till största del är nätbaserat så kan vemsomhelst delta utan att närvara fysiskt!


fredag 5 maj 2017

Fråga doktorn

När vi frågar doktorn vill vi veta. Visst är det skönt att få helt säkra svar eller löften som handlar om att det ska bli bättre. Men när de löftena kommer tillsammans med en bristfällig kunskap om sjukdomen i fråga vore det till mer hjälp att få höra "Jag kan inte så mycket om det här, men jag vill gärna läsa på och kontakta någon som vet". 

Den generella kunskapen om ME/CFS är alltför liten och omgärdad av fördomar och slutsatser baserade på felaktig forskning. Många patienter far illa när de får fel slags råd eller inte ens blir trodda. Därför är det stort när ett teveprogram som Fråga doktorn ägnar sjukdomen tid och låter expertisen få utrymme. Expertis i form av en patient som vet hur ME:n påverkar kroppen, och i form av läkare som har stor kunskap och erfarenhet om sjukdomen. 


För ett år sedan gjordes ett längre reportage i Fråga doktorn med RME-medlemmen Carolina Lindberg, där hon berörande tydligt beskrev de begränsningar och svåra symptom som ME/CFS kan ge. Vidare intervjuades Per Julin som är specialist i rehabiliteringsmedicin och överläkare på ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal. Programmet fick stor uppmärksamhet och den första maj i år sändes en uppföljande telefonintervju med Carolina där hon bland annat pratade om patientföreningens betydelse. Tack Carolina! 

Se första inslaget här: https://www.svtplay.se/klipp/8419282/me-sjuka-carolina-jag-kan-inte-ta-att-det-ska-vara-sa-har-i-tio-ar-till?
och uppföljningen här: https://www.svtplay.se/klipp/13470627/sa-mar-me-sjuka-carolina-idag?




torsdag 4 maj 2017

Fjärilseffekt och motvind

Om jag blev frisk över en natt vet jag precis hur min första dag skulle vara. Jag skulle ta en rask långpromenad i min älskade skog, vandra där på grusvägen, gärna i stark vind, och sedan komma hem och sätta mig för att skriva i timmar. Nu gör en sjukdom som ME det omöjligt med raska promenader, och symptomen ger en kognitiv påverkan som ofta gör det svårt att processa text. Så drömmen är just en dröm.

Under mina första år som sjuk hade jag mycket svårt att läsa och skriva längre texter. De lästa böckerna blev allt färre, men ibland dök det upp någon som fungerade alldeles utmärkt. I oktober 2014 skrev jag att "jag tror en ME-vänlig bok är en sån som stämmer överens med läsaren så pass att själva ansträngningen att läsa dämpas av lättnaden i det som ges." Romanen det handlade om då var Fjärilseffekten av Karin Alvtegen. Den drabbade mig så som alla hennes tidigare böcker gjort, men på ett ännu djupare plan.
Fjärilseffekten och Skam av Karin Alvtegen

Ett halvår senare talade jag med en person som visste att Karin Alvtegen hade drabbats av sjukdom och inte längre kunde skriva som förr. Den vetskapen berörde mig så mycket att jag sen ofta återkom till Karin i tanken. Igenkänning förstås, eftersom mitt eget skrivande stukats av sjukdom, men också orons tankar kring vad det kunde vara som drabbat Karin Alvtegen.

Så i november 2016 sändes en intervju hos Malou efter tio (TV4) med Karin och Albin Alvtegen om deras första barnbok Nyckeln till Hinsides, och jag fick svar på mina funderingar. Ett svar som fick mig i rörelse som om jag vore en sista pjäs i en kedja av fjärilseffekter. Kaos men ordning på samma gång.

Hinsides, Karin och Albin Alvtegen
Malou von Sivers flikade efter samtalet om barnboksskrivandet in att Karin inte skrivit på länge. Hon hade drabbats av en sjukdom som inte syns utanpå men påverkar stort. Det var när Karin Alvtegen berättade om sin diagnos, ME, som den där fjärilsskälvningen drog genom kroppen. ME-drabbad. Just som jag. Så ofta hade jag undrat, men aldrig anat att vi delade samma sjukdom, en av mina favoritförfattare och jag. Karin beskrev hur ME:n gör att hon inte kan sitta och skriva för länge och inte gå för långt. "Det handlar absolut inte om att vara sömnig" sa Karin och beskrev sjukdomen så exakt genom att förklara den mer som en ständig influensa än som trötthet. "Mitt liv är i dagsläget oerhört begränsat" sa hon och talade rakt in i mitt sjukstugeliv av säng- och soffvila. Karin talade också om försämringen som alltid kommer efter aktivitet, om det förtvivlade med att inte bli trodd och om hoppet om att forskningen ska bidra till en förändring.
Så mycket igenkänning.

Just nu läser jag två böcker, eftersom rätt medicinering givit en aning större utrymme för läsande. Det ena boken är del två i Karin och Albins Hinsidestrilogi, Hinsides brinner. Den läser jag ihop med min tioåring med stor glädje och spänning. Den andra boken är Skam (2005). En av Karins romaner som jag nu läser om. Och mot slutet hittar jag en beskrivning som är så lik min dröm att den där skälvningen vaknar inombords igen.

– Vet du att det finns egentligen bara en sak som jag vet att jag längtar efter därute. Vet du vad det är?

   Maj-Britt skakade på huvudet.
 – Att få cykla, på en grusväg, genom en skog. Helst i stark motvind.

   Hon såg på Maj-Britt igen. Log nästan generat. Som om hennes längtan framstod som fånig.
 – Det kanske är svårt för er därute att förstå hur man kan längta så mycket efter en sån sak. Ni som kan göra det varje dag om ni vill.



Blogginlägget är skrivet av Cecilia Ekhem, en av RME:s medlemmar.

onsdag 3 maj 2017

Bär något blått den 12 maj!

KLICKA PÅ BILDEN FÖR ATT KOMMA TILL EVENTET!

Många av RMEs medlemmar hjälper till med egna initiativ i föreningen och Nilla är en av dom. Hon driver bloggen Mitt liv med ME, och det är tredje året i rad nu som hon har gjort ett Facebook-event med utmaningen att få så många som möjligt att klä sig i blått på internationella ME-dagen den 12 maj.

Hej Nilla! Berätta lite, vad fick dig att starta detta event?

Eventet är igång för tredje året och jag drog igång det efter lite skrivande tillsammans med andra ME-sjuka på facebook. Det var många som tyckte det var en rolig idé men ingen annan som orkade dra igång ett evenemang så på den vägen är det.

Hur har responsen varit?

Responsen har varit väldigt positiv. Tror att många tycker att det är ett lätt sätt att visa sitt stöd och man kan få med vänner och anhöriga på att ta på sig i alla fall en blå sak. Sedan finns det de som får med sig hela avdelningen på arbetet och får dem att klä sig i blått. Sådant tycker jag är extra kul.

Vad är målet med eventet?

Mitt mål med eventet är att på ett lättsamt sätt väcka uppmärksamhet kring ME. Många orkar inte ta till sig information om det blir för mycket eller för tungt och de som blir intresserade skaffar sig mer information när de väl fått upp ögonen.

Vad tror du, hur många kan vi bli detta år?

Tyvärr har det gått rätt trögt i år men det hade varit roligt om vi hade kunnat slå de 5000 vi kom upp i första året. Även om det var runt 5000 som skrev att de skulle delta så var det nästan 10 gånger så många som nåddes av eventet, enligt facebooks statistik, och det är ju inte dåligt.

Slutligen, har du några planer redan nu på vad du ska ha på dig?

Så långt har jag inte kommit i mina planer men det kan bli en blå klänning men blått blir det helt säkert. 

Tack Nilla för ett fint initiativ och nu hoppas vi att hela Sverige blir blått den 12 maj!




tisdag 2 maj 2017

"Det är ett fängelse, otroligt begränsande. Det är inte ett helt liv."- Henrik Berggren, sjuk i ME

Här kommer ett gästinlägg från En långvarig förkylning som skrivs av en av våra medlemmar.

Där satt vi och blickade ut över Slottsskogen i skymningen. Vi hade precis klätt om Neil Youngs soffa lite provisoriskt med vit lakansväv för att dölja den röda skinnklädseln. Genom fönstret i logen bredvid skymtade vi Nick Caves armar prydda med breda vita och stärkta skjortmanschetter och maffiga svarta manschettknappar. Vi var utmattade, lite mer än vanligt, men gjorde ännu ett försök att vara med på festivalen och att jobba backstage som värdar. Året innan blev jag så dålig bara av förarbetet att jag missade den konsert jag mest hade sett fram emot, Regina Spektor. Way Out Wests festivalområde ligger nära vårt hem, och med volontärpass behövde vi inte stå i långa köer för att komma in, men ändå, jag var fast i min säng och kunde inte röra mig ur fläcken.


Detta år skulle bli annorlunda tänkte vi, för om vi jobbar under själva festivalen kanske chansen är större att vi orkar se nån konsert om vi tar den korta svängen ut från backstage och in i publikhavet.

Det funkade lite bättre. Och där satt vi och väntade. Det kändes så märkligt. Där var vi på baksidan med alla världsartister, helt vanliga människor som köade till bajamajan i en helt vanlig park. Men på andra sidan kravallstaketen och framför scenen kändes det helt annorlunda. Den lilla vanliga människan som klev upp bakom scen kom fram som en stjärna. Kontrasten var stor och publiken skrek. 

När vi satt där på trappen till Neil Youngs loge fick vi syn på en ensam silhuett i mörkret, en man med svart cape och hatt och en vit stor rosett knuten under hakan. Han gick sakta fram och tillbaka över gräset. 

Den här kvällen gråter publiken. Bandet spelar sin sista konsert tillsammans. En av bandmedlemmarna fattas och sorgen är tung både i bandet och publiken.

Så spelas No Time For Us och jag kan knappt stå på benen men vill inte ge upp. Jag gråter av alla möjliga orsaker; att musiken är vacker, att publiken gråter, att döden är smärtsam, att Henrik har stjärnor på kinden. Jag gråter av utmattning och av smärtor. Vi håller varandra i handen för att inte tappa varandra i folkhavet. Vi tar en selfie med mobilen, en sån man hade då, en telefon som man smsade, ringde och tog bild med. En mobilkamera med fantastiska pixlar och bites. Jag lyckas även hålla upp kameran och filma avslutningen och tänker, "det här vill jag minnas". Jag får med dom sista orden "farväl mina barn".

Sista låten ebbar ut, Henrik sjunger helt själv och vi står där och insuper allt det sköra. 





Två år senare ser vi filmen Broder Daniel Forever och återupplever minnen från konserten. Filmen visar våra kvarter, dom där orangea böjda höghusen som vi ser varje gång vi åker till köpcentrat, eller varje gång jag gör ett nytt försök att träna på det kommunala gymmet vid skogen. Träning hjälper ju vid utmattning; "kör hårt, ge inte upp, motion är medicin" är budskapen från Västra Götalandsregionen på gymmets anslagstavla. Jag fotar och tänker "detta måste jag komma ihåg, jag vill ju vara frisk, kom igen nu", santidigt som det känns märkligt att jag egentligen skulle behöva åka trapphissen upp till gymmet som ligger på andra våningen för att ens klara en uppvärmning. Jag tar kort på trapphissen också, lite halvt på skämt, lite halvt på allvar.

Mitt liv krymper efter det. Arbetsträningen och motion på recept gör mig sjukare och sjukare trots att sjukgymnasten ger mig färre och mindre ansträngande övningar. Jag försöker hålla igång företaget, krälar på golvet hemma i lägenheten och klipper i tyg. Jag peppar mig med låten Work, det går fortare då. Ju fortare jag syr desto mer hinner jag innan kroppen kraschar. Hur kan man krascha av världens roligaste jobb och riktigt bra musik?

Varje augusti efter den konserten tänker vi att vi ska vara med igen. Vi tänker att om vi skippar volontärjobbet och köper biljett så orkar vi med musiken åtminstone. Det blir inte så. Vi missar året med Prince och alla andra år, bara ett stenkast från hemmet, och Henriks platta dröjer. 

Tidig vårvinter 2016 förvärras min ljudkänslighet och slår nya rekord, och ljudet från musikscenerna borta i Slottsskogen i augusti är nästan outhärdligt genom vårt öppna sovrumsfönster.
En sen septemberdag gör vi ett försök att komma ut till havet för att njuta av solnedgången och sista värmen. Jag har hörselkåpor och ljudet från motorbåtar och folks samtal på klipporna skär i hela mig. Vi måste vända ganska fort. Så ser vi dom orangea böjda höghusen långt där borta, från ett håll vi aldrig sett förut, och minns musiken och han i cape, hatt och den stora vita rosetten. Var är han nu?

Våren 2013 får både jag och min man diagnosen ME, vi får även reda på att sjukdomen följt oss sen barnsben. Den är kronisk och träning försämrar. 
Massa pusselbitar faller på plats och sorg sköljer över oss. Vi sörjer en himla massa förlorade år och känslan av att hela tiden gå i uppförsbacke.
Känslorna blandas också. Vi har varandra och vi har fina minnen tillsammans. Hand i hand i stjärnprytt publikhav. 

Det är en kall april 2017 och äntligen ger Henrik en exklusiv intervju och berättar att nu, nu kommer soloplattan. En av låtarna handlar om sjukdomen som slog till för fyra år sen och som bidrog till den långa tystnaden.

Sjukdomen heter ME. Och mitt hjärta brister.




































(Den 12 maj är det den internationella ME-dagen. Henriks platta kommer 5 maj och en av låtarna heter "I need protection" och handlar om sjukdomen.)

Aktuella inslag i media om Henrik:

Kobra, SVT:

SVT:

Nöjesguiden:

Nyhetsmorgon, TV4:

Filmen Broder Daniel Forever går att se i SVT Play fram till 25 maj: