Medlemsträff i Borås - Besök av Linda Tannenbaum från Open Medicine Foundation

Camilla Gillberg, RME Sveriges sekreterare, rapporterar från medlemsmötet i Borås som hölls i söndags, och berättar även när hon träffade Linda Tannenbaum för första gången:

För 3,5 år sedan, i oktober 2013, hjälpte jag till med att ordna ett medlemsmöte i Borås för RME Västs räkning. Vi skulle få besök av en kvinna från USA som hade börjat försöka få igång mer forskning kring ME/CFS. På mötet fick vi höra mycket intressant information. Varför ME-forskningen inte har mer pengar, hur långt forskningen hade kommit samt vad den här kvinnan ville göra.

Jag bjöd hem kvinnan till mig och min man på tacos samma kväll och vi samtalade mycket om hur bra det skulle vara om forskarna delade med sig av sitt material till andra forskare för att på så sätt skynda på lösningen av ME-gåtan.

Kvinnan var Linda Tannenbaum och vid vårt första möte hade hon just startat Open Medicin Foundation (OMF).

Linda kom i kontakt med ME/CFS då hennes tonåriga dotter mycket hastigt insjuknade.

- Klockan åtta när jag släppte av henne vid skolan var hon frisk, kvart över åtta var hon inte det längre, förklarade Linda.

När Lindas dotter efter en tid fått diagnos började hon undersöka hur långt forskningen kommit om ME/CFS och blev bestört över resultatet.

Vid mötet 2013 hade Linda hittat några ME-forskare, men det gjorde henne bara frustrerad.

- De pratade inte med varandra, så jag bjöd in en grupp duktiga ME-läkare och en grupp forskare till ett möte, satte dem runt ett bord, tog fram en hög post-it-lappar och sa åt dem att börja prata med varandra.

I söndags fick jag återigen den stora förmånen att delta på ett medlemsmöte i Borås där Linda Tannenbaum berättade om OMF och forskningen kring ME/CFS. Linda är lika sprudlande entusiastisk, engagerad och engagerande nu som hon var första gången jag träffade henne. Under mötet berättade hon om senaste nytt inom forskningen och OMF.

Villkoret OMF har när man går in och finansierar forskning är att all rådata måste delas med andra forskare. På så sätt slipper andra forskare uppfinna hjulet åter igen, vilket gör att resultaten kommer fortare. Hittills har man samlat in 6,2 miljoner dollar till forskning och en liten del av de pengarna kommer från Sverige. Under senaste året har OMF skjutit till medel för den svenska forskningen vid Uppsala Universitet.

I forskningen där OMF deltar har man börjat titta på de svårast sjuka, 20 svårt sjuka har lämnat över 1100 tester. Dessa analyseras fortfarande men det är mycket tydligt att det är en fysisk sjukdom eftersom man bland annat hittat både för höga och för låga värden på metaboliter hos ME-sjuka. 

Linda visade oss ett elektroniskt chip som man har börjat använda för att testa celler på. Cellerna, som placeras på chipet, stressas med hjälp av salt och via en testutrustning kan man tydligt se skillnad i resultaten när man jämför värdena på cellerna som kommer från ME-sjuka personer med de som kommer från friska kontrollpersoner.

Detta är ett litet axplock av det Linda berättade för oss. Den stora behållningen av mötet var dock detta: Lösningen närmar sig, det finns hopp! RME följer arbetet som OMF utför med stort intresse. Själv ser jag fram emot nästa träff med Linda, som jag hoppas blir lite tidigare än om 3,5 år!

Ge gärna en gåva till forskningen via patientföreningen RME.
Bankgironummer: 136-7481
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

Linda Tannenbaum, VD för OMF, föreläser på medlemsmötet i Borås

Klas Gillberg, ordförande RME Väst; Linda Tannenbaum; Camilla Gillberg, sekreterare RME Sverige; Erik Nilsson, vice ordförande RME Väst

Linda på besök på Gottfriesmottagningen i Göteborg, här tillsammans med Olof Zachrisson, överläkare och verksamhetschef, och professor Carl-Gerhard Gottfries

RME anordnade även ett medlemsmöte i Stockholm med samma program som i Borås. Här ses Linda tillsammans med Kerstin Heiling, ordförande i RME Sverige

Linda besökte även ME/CFS-mottagningen Stora Sköndal, och här ser vi henne med läkare Anna Lindquist och sjuksköterska Emelie Karlsson