onsdag 21 juni 2017

Medlemsträff i Borås, del 1 - Besök av Linda Tannenbaum från Open Medicine Foundation

Camilla Gillberg, RME Sveriges sekreterare, rapporterar från medlemsmötet i Borås som hölls i söndags, och berättar även när hon träffade Linda Tannenbaum för första gången:

För 3,5 år sedan, i oktober 2013, hjälpte jag till med att ordna ett medlemsmöte i Borås för RME Västs räkning. Vi skulle få besök av en kvinna från USA som hade börjat försöka få igång mer forskning kring ME/CFS. På mötet fick vi höra mycket intressant information. Varför ME-forskningen inte har mer pengar, hur långt forskningen hade kommit samt vad den här kvinnan ville göra.

Jag bjöd hem kvinnan till mig och min man på tacos samma kväll och vi samtalade mycket om hur bra det skulle vara om forskarna delade med sig av sitt material till andra forskare för att på så sätt skynda på lösningen av ME-gåtan.

Kvinnan var Linda Tannenbaum och vid vårt första möte hade hon just startat Open Medicin Foundation (OMF).

Linda kom i kontakt med ME/CFS då hennes tonåriga dotter mycket hastigt insjuknade.

Klockan åtta när jag släppte av henne vid skolan var hon frisk, kvart över åtta var hon inte det längre, förklarade Linda.

När Lindas dotter efter en tid fått diagnos började hon undersöka hur långt forskningen kommit om ME/CFS och blev bestört över resultatet.

Vid mötet 2013 hade Linda hittat några ME-forskare, men det gjorde henne bara frustrerad.

De pratade inte med varandra, så jag bjöd in en grupp duktiga ME-läkare och en grupp forskare till ett möte, satte dem runt ett bord, tog fram en hög post-it-lappar och sa åt dem att börja prata med varandra.

I söndags fick jag återigen den stora förmånen att delta på ett medlemsmöte i Borås där Linda Tannenbaum berättade om OMF och forskningen kring ME/CFS. Linda är lika sprudlande entusiastisk, engagerad och engagerande nu som hon var första gången jag träffade henne. Under mötet berättade hon om senaste nytt inom forskningen och OMF.

Villkoret OMF har när man går in och finansierar forskning är att all rådata måste delas med andra forskare. På så sätt slipper andra forskare uppfinna hjulet åter igen, vilket gör att resultaten kommer fortare. Hittills har man samlat in 6,2 miljoner dollar till forskning och en liten del av de pengarna kommer från Sverige. Under senaste året har OMF skjutit till medel för den svenska forskningen vid Uppsala Universitet.

I forskningen där OMF deltar har man börjat titta på de svårast sjuka, 20 svårt sjuka har lämnat över 1100 tester. Dessa analyseras fortfarande men det är mycket tydligt att det är en fysisk sjukdom eftersom man bland annat hittat både för höga och för låga värden på metaboliter hos ME-sjuka. 

Linda visade oss ett elektroniskt chip som man har börjat använda för att testa celler på. Cellerna, som placeras på chipet, stressas med hjälp av salt och via en testutrustning kan man tydligt se skillnad i resultaten när man jämför värdena på cellerna som kommer från ME-sjuka personer med de som kommer från friska kontrollpersoner.

Detta är ett litet axplock av det Linda berättade för oss. Den stora behållningen av mötet var dock detta: Lösningen närmar sig, det finns hopp! RME följer arbetet som OMF utför med stort intresse. Själv ser jag fram emot nästa träff med Linda, som jag hoppas blir lite tidigare än om 3,5 år!

Ge gärna en gåva till forskningen via patientföreningen RME.
Bankgironummer: 136-7481
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)


Linda Tannenbaum, VD för OMF, föreläser på medlemsmötet i Borås


Klas Gillberg, ordförande RME Väst; Linda Tannenbaum; Camilla Gillberg, sekreterare RME Sverige; Erik Nilsson, vice ordförande RME Väst


Linda på besök på Gottfriesmottagningen i Göteborg, här tillsammans med Olof Zachrisson, överläkare och verksamhetschef, och professor Carl-Gerhard Gottfries

RME anordnade även ett medlemsmöte i Stockholm med samma program som i Borås. Här ses Linda tillsammans med Kerstin Heiling, ordförande i RME Sverige

Linda besökte även ME/CFS-mottagningen Stora Sköndal, och här ser vi henne med läkare Anna Lindquist och sjuksköterska Emelie Karlsson

måndag 19 juni 2017

David Tuller behöver din hjälp! Fortsätter granska PACE-studien

David Tuller är en amerikansk undersökande reporter med en doktorsgrad i folkhälsa vid University of California, Berkeley. I ME/CFS-sammanhang är han mest känd för sin granskning och skarpa kritik av den så kallade PACE-studien.

Tullers efterforskningar och flera uppföljande artiklar avslöjade hur PACE-författarna brutit mot grundläggande vetenskapliga och etiska principer. Han visade att studiens rapporterade slutsatser -- att gradvis utökad träning och kognitiv beteendeterapi är effektiva och kan leda till tillfrisknande -- inte går att lita på. Tullers arbete har på ett kraftfullt och effektivt sätt påverkat den internationella debatten kring PACE och den ideologiska KBT/GET-rörelsen, mer än någon annan hittills lyckats åstadkomma.

Insamling pågår -- ditt bidrag behövs!
Fram till 30 juni pågår en insamling till stöd för Tullers fortsatta granskning av PACE-studien och annan problematisk forskning om ME/CFS. Ditt bidrag behövs. Varje gåva är viktig och betydelsefull, oavsett storlek!

OBS! Just nu tredubblas varje gåva, tack vare ett mycket generöst bidrag från ME/CFS-förkämpen Erica Verillo. Om du skänker exempelvis 10 dollar så sätts 30 dollar in på insamlingens konto. Fantastiskt, eller hur!

Ge en gåva till David Tullers insamling här!

RME stödjer David Tuller i hans fortsatta arbete
RMEs styrelse har beslutat att stödja Tuller med 100 dollar, eftersom vi anser att Tullers arbete är oerhört värdefullt. 

Hjälp till att sprida!
Många ME/CFS-drabbade och deras familjer har dålig ekonomi pga sjukdomens konsekvenser. Ingen ska behöva känna sig otillräcklig för att de inte kan ge en ekonomisk gåva. Att sprida länken och info om insamlingen är precis lika värdefullt och viktigt. Dela länken på sociala medier och mejla den till föräldrar, syskon, släktingar, vänner och kollegor. Förklara för dem varför just den här insamlingen är viktig för dig, och tala om för dem att minsta lilla gåva är betydelsefull.

Varför är detta viktigt för ME/CFS-sjuka i Sverige?
Allt det här som Tuller arbetar med är sådant som i allra högsta grad påverkar även oss ME/CFS-sjuka här i Sverige, inte minst vad gäller medicinsk vård, medicinpolitik, sjukförsäkring och sociala frågor. Hans arbete kan till exempel på ett påtagligt sätt hjälpa till att påverka vilken typ av behandling som myndigheterna kommer att rekommendera när det tas fram nationella vårdprogram och riktlinjer för ME/CFS, och vilken inriktning forskningen får framöver.

Vad kommer pengarna användas till?
Tullers anställning vid Berkeley tar slut 30 juni, efter nio år. Universitetet har dålig ekonomi och anslagen är knappa. Han har därför startat denna insamling, i hopp om att få in tillräckligt mycket pengar för att i ett år till kunna fortsätta göra efterforskningar, blogga och publicera artiklar. Han vill skriva mer om bl a intressekonflikter, FINE-studien, Cochranes missvisande systematiska sammanställningar, felaktiga påståenden om kostnadseffektivitet etc. 

Varför har Tuller valt att fokusera just på ME/CFS-forskning?
Så här skriver han själv: "Jag inledde denna satsning eftersom jag började förstå att PACE-behandlingarna, gradvis utökad träning och kognitiv beteendeterapi, inte bara var värdelösa utan rentav kunde orsaka allvarlig skada. Fastän patienter i flera år ägnat sig åt att dokumentera studiens oacceptabla brister har vetenskapsvärlden i stort avfärdat och förlöjligat deras välgrundade bekymran."

Ge en gåva till David Tullers insamling här!


Läs mer:

MEAction: Tuller on PACE Investigation Plans: Not Beholden to Anyone
http://www.meaction.net/2017/06/08/interview-with-tuller-on-pace-work/ 

David Tuller på Crowdrise: Update #1 Two weeks to go...
https://www.crowdrise.com/fundraiser/campaign-updates/1306193#!/status/1

RME om KBT/GET
http://rme.nu/node/72


fredag 2 juni 2017

Tack!

I mitten av maj tog vi en kort paus i alla maj-göromål för att tacka alla som dittills under månaden skänkt en slant till RME:s forskningskonto.

Nu är maj månad slut och det är dags att ta en titt på slutresultatet.





Och vilket slutresultat! Drygt 123 000 kronor kom det in under maj månad i år! Det är ungefär fyra gånger så mycket som förra året! Hurra för alla som har hjälpt till!

Ett enormt stort och varmt TACK vill vi också rikta till alla som på ett eller annat sätt har deltagit under maj månad för att uppmärksamma ME/CFS. Privatpersoner, artister, media, våra medlemmar, föreningar - ni betyder alla mycket för Sveriges ME-sjuka.


Det går förstås att fortsätta att sätta in pengar via Swish: 123 056 33 95 eller bankgiro: 136-7481 under hela året!

söndag 28 maj 2017

Det händer vecka 22

Tisdag 30 maj
Fikaträff Uppsala


Torsdag 1 juni
Sommaravslutningsträff i Borås

söndag 21 maj 2017

Debatt i Borås tidning

Det är lätt att se “ME-sjuka” som en homogen grupp. I verkligheten ser våra situationer mycket olika ut. Några, även om det är en ganska liten grupp, har en sådan lätt form av ME att de klarar av att arbeta till viss del, medan andra är så svårt sjuka att de är helt sängliggande. Uppskattningsvis är 25% av de ME-sjuka så svårt sjuka att de är helt hem- eller sängbundna. 

 
Den 23 april, framsidan av Borås tidning

I april berättade Borås tidning om Susanne som tillhör gruppen de allra svårast sjuka. Artikeln har följts upp av flera debattartiklar som tydligt visar hur situationen idag ser ut. De läkare som har satt sig in i den senaste forskningen backar upp RME:s syn på situationen, medan vården ute i landstingen tyvärr inte har bilden riktigt klar för sig.


Och här finns de debattartiklar som blev resultatet av artikeln:




En av RME:s viktigaste uppgifter är, enligt en av de första punkterna i våra stadgar, att verka för att diagnosen ME/CFS (G93.3) blir känd och erkänd.

Detta gör vi genom att bevaka och sprida forskningsrön och annan information om sjukdomen. Det innebär att vi har kontakt med både svenska och internationella forskare och även med andra patientorganisationer för ME/CFS runt om i världen. Där får vi mycket kunskap och information vi gärna delar med oss av till politiker och anställda inom vården, som är de som ska ta beslut om och sedan bedriva en bra vård.

Vi välkomnar alla beslutsfattare liksom de som utför arbetet att ta kontakt med oss för att tillsammans förbättra situationen för alla ME-sjuka, till exempel för Susanne!

torsdag 18 maj 2017

Med dubbla perspektiv från Livets bilder

Dagens text är ett gästinlägg från bloggen Livets bilder.

http://livetsbilder.blogspot.se


I hela mitt yrkesverksamma liv har jag arbetat i, eller i anslutning till vården, till största delen som leg. arbetsterapeut. Sedan blev jag sjuk och tvingades att "byta sida". 

Blev patient. 

Under tiden som sjuk har jag försökt använda alla arbetsterapeutiska verktyg jag bara kunnat för att hantera min situation. Jag har alltid älskat och trott på mitt jobb, men när jag hela tiden blivit "den obegripliga" patienten som bara blir sämre av alla rehabinsatser har det ibland varit svårt att tro att jag faktiskt vet mitt bästa. 

Andras misstro har hos mig förvandlats till självtvivel.

Skrivandet - min blogg - har i allt detta blivit min reflektionsplats och min bästa vän. Ett ställe där jag funderar över det jag upplever, ofta ur mitt yrkesperspektiv. Men det har också gett mig tillfälle att betrakta det jag upplevt i mitt yrke utifrån nuvarande patientperspektiv.  

Både min yrkeserfarenhet och det jag lärt mig av att leva med extrem belastningskänslighet säger mig, att så länge det inte finns någon bot för ME/CFS är tidig diagnos och kontakt med en kunnig arbetsterapeut det som kan göra störst skillnad för oss som grupp. Jag är övertygad om att en ökad kunskap hos mina arbetsterapeutkollegor skulle kunna förändra många människors liv på kort tid. 

Människor med ME/CFS behöver hopp för framtiden, men de behöver också hjälp att leva det bästa liv de kan redan här och nu!

Insikten drabbade mig en dag som ett slag i magen. Att jag med mitt dubbla perspektiv bär på kunskap som jag inte kan vänta med att sprida tills jag blir frisk och arbetsför igen. För det vet jag ju inte om det någonsin kommer hända - och min kunskap behövs nu inte den dag det kommer en eventuell bot. 

Därför gör jag det lilla jag kan. Nu. I min takt och på mina villkor. Även om det är väldigt begränsat i jämförelse med vad jag kunnat göra om jag vore frisk så kan jag faktiskt göra något. 

Det känns väldigt meningsfullt.

Kunskapen behöver öka, och i det här fallet behöver kunskapsspridningen två mottagare. Dels behöver arbetsterapeuter veta mer om ME/CFS, men människor med ME/CFS behöver också veta mer om vad man kan efterfråga av en arbetsterapeut, eftersom vården ofta inte ens erbjuder en sådan kontakt. 

Därför finns det nu två nya inlägg om arbetsterapi och ME/CFS på min blogg - skrivet ur mina båda perspektiv - ett till mina kollegor och ett till mina sjuka medsyskon.

Vad kan du som arbetsterapeut göra för någon med ME/CFS?

Vad kan en arbetsterapeut göra för dig med ME/CFS?






måndag 15 maj 2017

Hundratusen tack!

Låt oss pausa lite och glädjas: 

Sedan den första maj har det kommit in närmare 95.000 kronor till RME:s forskningskonto! Vi vill sända ett stort och varmt TACK till alla som bidragit genom att donera pengar eller genom att uppmuntra andra att göra det. Det går förstås att fortsätta att sätta in pengar via Swish: 123 056 33 95 eller bankgiro: 136-7481

Ska vi nå 100.000 före helgen?


Utvecklingen på forskningskontot i maj -17


Varje insamlad krona kommer att gå till biomedicinsk forskning om ME/CFS och göra stor nytta i kampen att hitta biomarkörer och botemedel. Det finns väldigt lovande projekt där framstående forskare är lösningen på spåren, men det behövs resurser för att nå dit. 

Ett känt citat bland ME/CFS-patienter är detta av Nancy Klimas, professor i immunologi:
”Arton miljoner dollar går till forskning på skalliga män. Tre miljoner dollar till ME/CFS.” 
En annan beskrivning av bristen på medel till ME-forskning är jämförelsen med MS, som också är en svår sjukdom men ungefär hälften så vanlig som ME/CFS. Ändå motsvarar ett års finansiering av MS-forskning hela 23 års forskning om ME/CFS. 


Bild (2015) lånad med tillåtelse från ME i maj.

Den här talande bilden från 2015 är lånad från medlemsinitiativet ME i maj, en Facebooksida som informerar om sjukdomen. Bristen på offentliga medel till ME/CFS-forskning i jämförelse med andra sjukdomar syns tydligt i diagrammet som är hämtat från den norska bloggen De bortgjemte.

De senaste veckorna är det många fler än vanligt som har kommit ihåg att ME/CFS finns. Ett innerligt tack till alla som gjort det genom att ge ett bidrag till forskningen via RME