tisdag 6 mars 2018

Möte med Socialstyrelsen och besök av Annika Strandhäll på Stora Sköndals ME-mottagning

I måndags hade RME möte med Socialstyrelsen på förmiddagen som handlade om den process som nu påbörjas för att formulera beslutsunderlag till Försäkringskassan. Deltagare från RME var Kerstin Heiling,  Jonas Blomberg, Sture Eriksson, Jenny Lundgren och Conny Stålnacke. Alla var överens om att det var ett bra möte och innan Kerstin, som är ordförande i RME, hann fråga sa representanterna från Socialstyrelsen att de ville ha fortsatt kontakt.

På eftermiddagen kom socialminister Annika Strandhäll på besök till ME-mottagningen på Stora Sköndal (efter förslag från RME). Sture Eriksson och Kerstin Heiling representerade RME. Också det blev ett bra möte - personalen på mottagningen informerade om sitt arbete, det höga patienttrycket och inte minst om svårigheterna i kontakterna med Försäkringskassan.

I samband med båda mötena lämnade RME över dels skrivelser med forskningsinformation, uppmaning till ökade forskningsanslag, förslag till åtgärder för att öka kunskapsnivån i vården, inrättande av specialmottagningar i varje landsting och information om hur illa ME-sjuka blir hanterade av FK. 

Dessutom lämnade RME en mapp med IACFS/MEs Primer för vuxna och den Primer för barn och Unga, som kom 2017, särtryck ur VISS.nu och några av de sammanställningar som finns på RMEs hemsida. 

Några bilder från Socialminister Annika Strandhälls besök på ME-mottagningen Stora Sköndal den 5 mars:



Dr Anna Lindqjuist föreläser





Nästan alla deltagare


Per Juhlin, Anna Lindquist, Annika Strandhäll, Anders Rehnström


Trevligt att träffas!

tisdag 27 februari 2018

RME växer del 2

Även i trakten kring Uppsala är det en ny lokalförening i startgroparna!

LOKALFÖRENING RME UPPSALA
Den 7 mars hålls första årsmötet för att bilda lokalföreningen RME Uppsala län, klockan 18 i sal Arken, 1 trappa upp i Missionskyrkan på S:t Olofsgatan i Uppsala.

Anmäl er eller någon anhörig eller vän till mötet. Skicka ett mejl till uppsala.sg@rme.nu och säg att ni kommer! Om du inte kan komma själv kan någon annan med fullmakt företräda dig. Kontakta oss då!

De senaste månaderna har uppmärksamheten i media varit stor och vi har kontakt med politiker i regionen för att få till en bättre vård. Alla insatser behövs för att vi ska komma framåt. Nu händer det - men inte av sig självt!

Om du inte är medlem i RME - läs på rme.nu om medlemskap!

Vi ses 7 mars!



måndag 26 februari 2018

RME växer del 1

Inom RME har ett längre tag funnits fem lokalföreningar. Glädjande nog är det nu på gång med nya lokalföreningar i nya områden. 

Här presenteras nu den första träffen. Bor du i området och är intresserad av att hjälpa till är du välkommen! Är du inte redan RME-medlem blir du det enkelt vi vår hemsida www.rme.nu


Riksförbundet för ME-patienters
UPPTAKTSTRÄFF
för att bilda lokala föreningar i Småland och Blekinge


Plats: Domkyrkocentrum i Växjö.

Tid: Lördagen den 3 mars klockan 13,00.

Senast anmälan: 1 mars till vaxjo.sg@rme.nu
 
Vi börjar med fika och mingel. RME bjuder på kaffe/te och fralla. Önskar ni mer eller annat, finns fiket öppet fram till kl 14,00. Gluten och laktosfritt finns att köpa. 

Mötet börjar 13,30.

Det kommer att stå en person i entrén till Domkyrkocentrum och ta emot och visa rätt väg till mötet. Hiss finns.

Vi hoppas att många anhöriga, vänner och bekanta sluter upp tillsammans med våra inbjudan medlemmar. All hjälp vi kan få av olika slag är välkommet. Har ni frågor så kontakta e-postadressen ovan.

Vi har i Småland och Blekinge unika möjligheter att göra skillnad. Med lokala förerningar kan även landstings- och kommunala bidrag sökas. Vi kan också organisera vårt lokala kunskapsbaserade påverkansarbete gentemot landstingspolitikerna och vården på ett bättre sätt. Med lokala föreningar når vi så mycket längre än vad som någonsin går att göra som individer.

En lokal förening behöver ordförande, kassör, sekreterare, styrelseledamöter, suppleant, revisor plus ersättare, samt valberedning. Tveka inte att komma med och bidra till att situationen för ME-sjuka förbättras. 

Tillsammans och lite var
Varmt välkomna

Funktionärsgruppen för Småland och Blekinge
Erling, Ellinor, Eivor, Åke, Martin, Inger, Anette, Mikaela och Maria

söndag 17 december 2017

Se filmen Unrest!


Dokumentären Unrest som handlar om ME/CFS är en av 15 dokumentärer som har chans att bli nominerad till en Oscar! Den 23 januari annonseras vilka 5 filmer som nominerats och den 4 mars sänds Oscarsgalan, vi hoppas att Unrest kommer med!

Filmen går nu att ladda ner online via till exempel iTunes, och svensk textning kommer snart. Här finns länkar till dom digitala plattformar som filmen finns tillgänglig på:

fredag 15 december 2017

Juleljus och ljus på ME/CFS

Vi vill passa på att skicka en julhälsning och tacka för året som har gått!

TACK till alla medlemmar som genom medlemsavgiften gör stor skillnad för landets ME-sjuka. 
TACK till alla RME-engagerade i hela landet, som med varje insats är en del av det som är RME!
TACK till alla anhöriga för omhändertagande och engagemang! Ni är fantastiska!
TACK för alla gåvor till ME-forskningen under året! 

Vid årsskiftet blir RME förbund och heter inte längre riksföreningen utan Riksförbundet för ME-patienter. Häng med in i det nya genom att läsa informationen i de utskick du får. Till exempel RME-bladet, där vi behöver förstärkning i redaktionen. Är det kanske du? Under 2017 har vi sammanlagt skickat drygt fantastiska 400 000 kr till Open Medicine Foundation. Pengar som går direkt tillbaka till våra svenska ME-forskare. Du kan läsa mer om detta och mycket annat i RME-bladet!

Vill du ge bort ett medlemskap i julklapp kan du besöka hemsidan och ser hur du gör. Patientföreningen behöver sina medlemmar för att på allt fler sätt kunna verka för bättre vård, sprida kunskap och stötta medlemmar. Ett annat julklappstips är en gåva till forskningen eller till föreningens arbete.

Behöver du något att läsa eller titta på i jul kan vi rekommendera en del av alla de artiklar och inslag som har satt ljuset på ME/CFS under december. Nedan följer en lista på en del av den offentliga uppmärksamhet vi sett kring sjukdomen. Det finns många fler fina exempel från hösten, inte minst i lokalpress. I samband med det vill vi också säga:


TACK till alla som, trots vad det kostar, berättar om ME/CFS offentligt, och
TACK till journalister, politiker, läkare och andra som i sin yrkesroll sätter sig in i denna sjukdom, och sätter ljuset på en alltför dold patientgrupp.

Ljus behövs. Vi tänder några till och avslutar med en julsång, Candlelight carol, skriven av ME/CFS-drabbade kompositören John Rutter. Under klippet hittar du din julläsning.

Vi vill därmed önska er alla en fin julhelg och ett GOTT NYTT ÅR med lindrade symptom och goda dagar! 


Till er alla, från oss alla en riktigt GOD JUL!


Candlelight carol, John Rutter





x
Svenska Dagbladet, SvD:


Malou efter tio, TV4:

ETC:

JKPG News:

Nyhetsbrev:
Anne Örtegrens informativa nyhetsbrev finns samlade här:



Pernilla Zethraeus i Malou efter tio, TV4. 2017-12-13

tisdag 17 oktober 2017

Konferens om ME/CFS

Den här veckan går RME:s populära årliga konferenser av stapeln. I år hålls de i Stockholm och Malmö.

Idag vid lunchtid samlas läkare och forskare i Stockholm för ett runda-bordsmöte som pågår till samma tid imorgon.

Onsdag kl 13-17 hålls konferens i Stockholm

Torsdag kl 13-17 hålls konferens i Malmö

Konferensen i Malmö kan du livestreama via följande länk:
http://rme.nu/malmo-2017-live-stream

Båda dagarna filmas och kommer attt gå att se i efterhand.

fredag 22 september 2017

Tips om en utmaning för att öka medvetenheten om ME/CFS

Vad sägs om att vara med i en utmaning för att sprida kunskap och medvetenhet om ME/CFS?

Anna från Schweiz är konstnär och har varit sjuk i ME/CFS i 15 år, varav flera av dom svårt sjuk, och vårdas av sin pojkvän. Hon har nu startat en utmaning som går ut på att ta en bild på sin utsikt från sängen eller där man vilar, och om möjligt en bild på ens fötter också. Ni vet dom där fötterna som saknas i skorna från utmaning som Millions missing startade? 

Det här är Annas eget bidrag:


Anna och hennes pojkvän har startat ett konto på Twitter och en hemsida som heter MEperspective. Där samlar dom alla bilder med en kort story till.


Gör såhär:

⓵ Ta en bild på din viloutsikt, med eller utan fötter. Det kan se ut precis hursomhelst. Du kan välja vad du vill visa och framhålla. Dina sällskapsdjur? Kaoset runtom? Mörkret? Vackra saker du vill var omgiven av?

⓶ Lägg ut bilden på sociala medier, till exempel Instagram, och tagga bilden med #meperspective 

⓷ Skriv en kort beskrivande text på engelska, kanske om en önskan du har eller vad du saknar, eller något som förklarar vem du är.

⓸ Om du vill att din bild ska komma med på Annas fina hemsida så maila din bild med story till: